Aktuelles

Eine farbenfrohe, handgemalte Illustration eines Schmetterlings mit orangefarbenen und schwarzen Flügeln ist auf der linken Seite zu sehen. Auf der rechten Seite ist ein roter Hintergrund mit weißem Text. Der Text lautet: "Unsere Kunst macht anderen Mut. Ausstellung zum Rare Disease Day 2025." In der Mitte des roten Bereichs befindet sich ein blau umrandeter Kreis mit dem Text "Selten Allein". Am unteren Rand des Bildes sind die Logos der Sponsoren zu sehen: Mein EinkaufsBahnhof, Ketchum, IKK classic und achse.

Kunstausstellung Selten allein

Jetzt buchen

24.03.2025 - Ausstellung buchen, Aufmerksamkeit schaffen und Mut machen.

4 Millionen Gründe

Handlungsempfehlungen für die künftige Regierung

20.03.2025 - ACHSE appelliert: An Menschen mit Seltenen Erkrankungen denken. Forderungen umsetzen.

20 Jahre Schirmherrschaft

Einsatz mit Herz

01.03.2025 - Wir danken Eva Luise Köhler für ihr unermüdliches Engagement für Menschen mit Seltenen Erkrankungen als Schirmherrin der ACHSE!

Jobs bei der ACHSE

(c) ACHSE e.V./ Verena Müller

Wir suchen Referent Geschäftsführerin (m/w/d) 30 - 40 St./Woche. Stellenausschreibung

Wir suchen zudem Betroffenenberater (m/w/d) 30 St./Woche mit Kenntnissen im Gesundheits- und Sozialwesen. Stellenausschreibung

Pressemeldungen zum Rare Disease Day

Zum 28.02.2025: "Die Herausforderungen und das Leid wachsen. Angesichts knapper Kassen und einem überlasteten Gesundheitssystem wachsen die Sorgen der Menschen,“ so Geske Wehr, Vorsitzende der ACHSE.

PRESSEMITTEILUNG

Zum 28.02.2025: Kunstaktion „Selten allein. Wir machen mit unserer Kunst anderen Mut.“ wurde mit neuen Werken und von Kriminalbiologe Dr. Mark Benecke im Hauptbahnhof Dresden eröffnet und bundessweit an verschiedenen Orten gezeigt.

PRESSEMITTEILUNG

TERMINE

04./05.04.2025 1. DACH-SE Kongress für Seltene Erkrankungen - in Innsbruck, Österreich
(Weitere Informationen dach-se.org)

22. - 24.05.2025 EURORDIS Membership Meeting - in Riga, Lettland
(Anmeldung unter eurordis.org)

20.06.2025 17. Eva Luise Köhler Forschungspreis - in Berlin

20.06.2025 9. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung "Precision Medicine for Rare"- in Berlin (Weitere Informationen elhks.de/rds2025/)

18./19.09.2025 NAKSE2025 Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen - in Berlin und online (Anmeldung und Programm in Kürze)

07./08.11.2025 Mitgliederversammlung und Fachtagung - in Berlin und online

Wer wir sind

Die ACHSE ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige.

Mehr erfahren

Spendenkonto ACHSE

SozialBank AG
BIC: BFS WDE 33
IBAN: DE89 3702 0500 0008 0505 00

Wir sagen danke

Unsere Unterstützer

Erklärfilm Genommedizin